Sternenkinder Homburg

Pränataldiagnostik

Liebe Eltern!

Wenn bei eurem Kind eine Fehlbildung festgestellt wurde, müsst ihr euch damit auseinander setzen, ob ihr die Schwangerschaft fortsetzen möchtet oder nicht.

Dabei sind viele Sachen zu überdenken, wo man aber doch gerade so verängstigt, geschockt und verwirrt ist und kaum einen klaren Gedanken fassen kann. Ich habe das selbst leidvoll erlebt.

LANGSAM!!!

Bei allen noch anstehenden Entscheidungen: Überstürzt nichts und versucht, euch nicht unter Druck setzen zu lassen von Ärzten oder anderen Aussenstehenden. Es ist natürlich, dass der Wunsch stark ist, „das alles“ so schnell wie möglich hinter sich zu bringen. In Panik ist die Gefahr aber sehr gross, eine unüberlegte Entscheidung zu treffen, die nachher nicht mehr rückgängig zu machen ist. Eure Entscheidung muss für euch ein Leben lang tragbar sein!

Bedenkt auch: Vielen Eltern ist im Schock nicht bewusst, wie sehr sie ihr ungeborenes Kind bereits lieben ...


Möglichkeiten in Stichworten:

natürliche Geburt: Kind austragen, danach - falls nötig - medizinsche Vollversorgung für das Kind

Schwangerschaft beenden:

Frühschwangerschaft: Kürettage

bis etwa 22. SSW: eingeleitete Geburt

nach etwa 22.SSW: tödliche Injektion, danach Einleitung der Geburt

Palliative Geburt: Kind mit tödlicher Fehlbildung austragen und friedlich sterben lassen (palliative Betreuung, evtl. Schmerzmittelgabe)


Noch ein paar kleine Tipps:

Googelt nicht zu viel - es tut nicht gut! Versucht lieber in euch zu horchen!

Nehmt direkten Kontakt zu einer Beratungsstelle auf (s.u.)!

Lest die sehr gut strukturierte Broschüre des vpah (s.u.)!

 

Beratungsstellen

Beim Ordnen der eigenen Gedanken kann eine der unten aufgeführten Beratungsstellen helfen. Ihr braucht keine Angst zu haben, dass ihr dort in eine Richtung gedrängt werdet. Es ist als persönliche Entscheidungshilfe gedacht. Leider wusste ich damals nichts von dieser Möglichkeit.

Hier findet ihr eine Liste der hilfreichen Beratungsstellen.


Broschüre "Schlechte Nachrichten nach vorgeburtlicher Untersuchung"

Die 13. Auflage (2011) der Broschüre "Schlechte Nachrichten nach vorgeburtlicher Untersuchung" (unter Beachtung der aktuellen Gesetzesänderungen) kann auf den Seiten des Vereins Psychosoziale Aspekte der Humangenetik e.V. (VPAH) bestellt oder heruntergeladen werden.

In dieser Broschüre könnt ihr alles wichtige für euch in eurer Situation nachlesen.

Es gibt sie auch als pdf zum Download.

Link: www.vpah.de

 

Internet

www.leona-ev.de

"Unser Vereinsportal beinhaltet eine umfassende Sammlung von Informationen und Links
zu seltenen Chromosomenstörungen sowie Erfahrungsberichte betroffener Familien."

Auch in Englisch und Türkisch!!!

 

www.cara-beratungsstelle.de

"Wenn sie ein Kind erwarten oder sich auf eine Schwangerschaft vorbereiten, finden sie auf dieser Seite nützliche Informationen zu Fragen von Schwangerschaft, Schwangerenvorsorge und pränataler Diagnostik"

Mit Online-Beratung!

 

www.forum-krankes-baby-austragen.de

Austausch und Hilfestellung von Müttern mit palliativer Geburt bzw. die sich für ihr krankes Kind entschieden haben (bei nicht-tödlicher Fehlbildung)

 

Buchtipps:

„Viereinhalb Wochen“ von Constanze Bohg (Palliative Geburt)

"Tilly." Eine Erzählung von Frank E. Peretti (Trauer)

 

Meine Geschichte:

Ich selbst habe diese Entscheidung für meine Tochter getroffen - zusammen mit meinem Mann, aber letzten Endes bin ich als Mutter allein verantwortlich, denn mein Kind und ich sind eins, solange ich schwanger bin. Niemand darf mit meinem Körper etwas tun, das ich nicht will und ich trage dafür die Verantwortung.

Meine Tochter hatte laut Kinderchirurgin eine tödliche Fehlbildung - zu 95% tödlich sagte man mir, also nur eine sehr geringe Überlebenschance ... dennoch hat man die Möglichkeit, dass sie überleben könnte, nicht gänzlich ausgeräumt.

Mit diesem Hintergrund habe ich der Beendigung ihrer Schwangerschaft in der 20. SSW zugestimmt - ich wollte ihr Leid ersparen, da ihr Tod unausweichlich schien. Aus Liebe.

Die Zweifel kamen schon kurz nach der Beerdigung. Schuldgefühle bis zur Übelkeit. Selbstmordgedanken. War es falsch? Es war nicht mehr rückgängig zu machen. Ich liebe mein Kind so sehr! Wie soll ich das aushalten? Ich habe ihrem Tod zugestimmt, wie kann ich das als Mutter? Dann kam meine Antwort: Du tatest es aus Liebe. Du wolltest das beste, was möglich war. Selbst wenn die Entscheidung falsch war, sie war aus Liebe gefallen.

In den dunkelsten Momenten schrumpfte auch dieses Argument ein. Meine Tochter lebt nicht mehr. Ich kann es nicht ändern und ich bin schuld.

Diese Zeiten habe ich immer noch und mittlerweile (nach 8 Jahren) komme ich zu dem Schluss: Die Entscheidung WAR falsch für mich. Grausam, Mütter vor so eine Wahl zu stellen.

Mein Weg wäre eine palliative Geburt gewesen, wenn mir damals jemand diesen Weg erklärt und mir Hilfe angeboten hätte. Es wurde nur lapidar gesagt: "Sie können das Kind auch austragen, aber dann müssen wir sofort operieren". Warum? Wenn mein Kind so schwer krank gewesen wäre, dass auch mehrere Operationen ihren Tod nicht verhindert hätten - warum hat mir niemand angeboten, sie einfach friedlich bei mir sterben zu lassen? Mit Schmerzmitteln und seelischer Begleitung. In meinen Armen, an meiner Brust, an meinem Herzen? Warum hat man mir nur OP oder Abbruch als Wahl gelassen? Ich bin so traurig darüber.

Ich kann nicht wissen, ob es so besser für meine Tochter und mich gewesen wäre. Aber es macht mich verzweifelt, dass ich eine Wahlmöglichkeit nicht genannt bekam. Unter den beiden unmöglichen Wahlmöglichkeiten traf ich mit meinem Verstand die bestmögliche Wahl. Mein Herz war nicht dabei, denn es wurde mir keine Möglichkeit genannt, zu der auch mein Gefühl "Ja" gesagt hätte.

Ich kann auch überhaupt nicht mehr nachvollziehen, warum ich mir keine 2. Meinung eingeholt habe.

Ich trage meine Entscheidung, ich habe sie in mein Leben integriert - und ich habe trotzdem ein gutes Leben, mit traurigen Zeiten zwar, aber ich bin trotzdem glücklich. Das ist möglich.

Ich habe viel gelernt durch den Tod meiner Tochter. Vor allem aber eins: Meinem Herz zu folgen!

Anika Müller, 20.01.2013